Die meisten Menschen geben an, dass sie ihr Risiko für Alzheimer-Demenz wissen möchten, aber nur wenige setzen dies auch um

Da Forscher immer mehr über die Entstehung der Alzheimer-Krankheit erfahren, gibt es für gesunde Studienteilnehmer immer mehr Möglichkeiten, ihr Risiko für eine Alzheimer-Demenz in der Zukunft zu erfahren. Viele Organisationen setzen sich dafür ein, dass Forscher ihre Risikoschätzungen mit Menschen teilen, aber da es keine medizinischen Maßnahmen gibt, um dieses Risiko zu beeinflussen, gibt es ethische Bedenken. Eine neue Studie der Washington University School of Medicine in St. Louis untersucht, welche Entscheidungen gesunde Freiwillige treffen, wenn sie die Möglichkeit erhalten, ihr Risiko für die Entwicklung einer Alzheimer-Demenz zu erfahren. Die Forscher fanden eine große Diskrepanz zwischen dem Prozentsatz jener Teilnehmer, die angaben, dass sie ihr Risiko wissen möchten, wenn solche Einschätzungen verfügbar wären, und dem Prozentsatz derjenigen, die diese Möglichkeit tatsächlich nutzten, um sich über ihr Risiko zu informieren.

Dieses Wissen könnte Forschern dabei helfen, Studien zu konzipieren, bei denen Menschen die Möglichkeit haben, ihre Ergebnisse auf eine Weise zu erhalten, die sie nicht dazu drängt, sich für eine bestimmte Option zu entscheiden. Die Studie betont auch, wie wichtig es ist, sicherzustellen, dass die Teilnehmer wirklich an ihren Forschungsergebnissen interessiert sind, da hypothetisches Interesse nicht unbedingt bedeutet, dass man auch tatsächlich wissen möchte, wie hoch das eigene Risiko für Alzheimer-Demenz ist, wenn man die Information erhält.

Derzeit gibt es keine zugelassenen Präventionsmaßnahmen oder medizinischen Interventionen, um Alzheimer-Demenz aufzuhalten

„Im Allgemeinen gibt es eine Tendenz, Forschungsteilnehmern und Patienten ihre Testergebnisse mitzuteilen, selbst in Situationen, in denen mit diesen Ergebnissen nichts unternommen werden kann“, sagte die leitende Autorin Jessica Mozersky, PhD, Assistenzprofessorin für Medizin am Bioethics Research Center und Forscherin am Charles F. and Joanne Knight Alzheimer Disease Research Center, beide an der WashU Medicine. „Unsere Studie legt jedoch nahe, dass in sensiblen Fällen – beispielsweise bei der Einschätzung des Risikos, eine schwächende und tödliche Krankheit zu entwickeln – die Menschen die Möglichkeit haben sollten, diese Informationen nicht zu erfahren.“

In den letzten Jahren haben die National Academies of Sciences, Engineering and Medicine empfohlen, dass Forschungsstudien generell die Option vorsehen sollten, den Teilnehmern die Testergebnisse mitzuteilen, auch wenn diese Ergebnisse nicht weiterverfolgt werden können. In ähnlicher Weise hat ein Ausschuss aus Studienteilnehmern, ihren Pflegepartnern und Mitgliedern von Demenz-Interessenverbänden kürzlich eine Charta für die Rechte von Teilnehmern an Alzheimer-Studien vorgeschlagen, die den Zugang zu solchen Ergebnissen befürwortet. Gleichzeitig bleiben ethische Bedenken bestehen, da die Teilnehmer, die erfahren, dass sie ein hohes Risiko haben, an einer schwächenden und unheilbaren Demenz zu erkranken, Angst und andere Schäden davontragen könnten. Im Gegensatz zu Präventionsmöglichkeiten für Personen, die beispielsweise erfahren, dass sie ein hohes genetisches Risiko für bestimmte Krebsarten haben, gibt es derzeit keine zugelassenen Präventionsmaßnahmen oder medizinischen Interventionen, um Alzheimer-Demenz aufzuhalten.

Wissen um das eigene Risiko hat Vor- und Nachteile

Um ein klareres Bild davon zu erhalten, wer das Risiko für Alzheimer-Demenz senkt und warum, wandten sich Mozersky und ihre Kollegen an das Knight Alzheimer Disease Research Center der WashU Medicine, das seit langem Forschungen zu diesem Thema durchführt. Seit 1979 bietet das Memory & Aging Project einen Rahmen für die Untersuchung der Gehirnfunktion von Teilnehmern im Alter. Im Laufe der Jahrzehnte hat sich das Projekt weiterentwickelt und zu mehreren Langzeitstudien über die Entstehung und den Verlauf der Alzheimer-Krankheit ausgeweitet, darunter auch die Entwicklung von Biomarker-Tests zur Risikobestimmung. Für die aktuelle Studie konzentrierte sich Mozerskys Team auf Freiwillige mit normalen kognitiven Fähigkeiten, die sich einer Reihe von Tests unterzogen, darunter Gentests, Blutabnahmen und Gehirnscans, anhand derer die Forscher die Wahrscheinlichkeit abschätzen konnten, dass sie in den folgenden fünf Jahren an Alzheimer-Demenz erkranken würden. Die Probanden nahmen ursprünglich an der Langzeitstudie teil, obwohl ihnen bewusst war, dass sie keine Möglichkeit haben würden, ihre eigenen Risikowerte zu erfahren. Dennoch hätten im Laufe der Jahre viele theoretisches Interesse daran bekundet, ihre Ergebnisse zu erfahren, so Mozersky.

Die Studie, die gemeinsam mit Sarah M. Hartz, MD, PhD, Professorin für Psychiatrie an der WashU Medicine, durchgeführt wurde, stellte einer Untergruppe der Teilnehmer des Memory & Aging-Projekts – 274 Teilnehmer – die Ergebnisse zur Verfügung, um die psychologischen Auswirkungen der Kenntnis ihres Risikos und die Faktoren, die sie bei dieser Entscheidung berücksichtigen, zu bewerten. Vor ihrer Entscheidung erhielten die Teilnehmer einen Informationsleitfaden, in dem erklärt wurde, wie das Risiko eingeschätzt wird, und in dem einige Beispiele für Vor- und Nachteile der Kenntnis ihrer Ergebnisse aufgeführt waren. Auf der positiven Seite steht beispielsweise, dass manche Menschen erfahren, dass ihr Risiko geringer ist als erwartet. Und wenn die Ergebnisse des Biomarker-Tests darauf hindeuten, dass ein Teilnehmer ein hohes Risiko hat, in den nächsten fünf Jahren an Alzheimer-Demenz zu erkranken, kann er möglicherweise an klinischen Studien zu präventiven Strategien teilnehmen. Andererseits kann das Wissen um ein hohes Risiko Ängste auslösen oder den Abschluss bestimmter Versicherungen erschweren. Als die Ergebnisse noch theoretischer Natur waren, gaben 81% der Teilnehmer einer größeren Langzeitstudie an, dass sie sich für eine Information entscheiden würden. Als den 274 Teilnehmern des Memory & Aging Project jedoch die tatsächlichen Ergebnisse angeboten wurden, entschieden sich nur 60% dafür, diese zu erhalten. Teilnehmer mit Alzheimer-Erkrankungen in der Familie und Teilnehmer, die sich selbst als Afroamerikaner identifizierten, lehnten die Ergebnisse häufiger ab als andere.

Eine Stichprobe von Teilnehmern, die sich geweigert hatte, ihre Ergebnisse zu erfahren, wurde anschließend befragt. Die häufigsten Gründe dafür waren, dass das Wissen eine Belastung für sie selbst oder ihre Familienangehörigen darstellen würden, ihre eigenen negativen Erfahrungen und Vorstellungen von Alzheimer-Demenz, dass sie mit ihrem derzeitigen Gedächtnis zufrieden seien, dass sie bereits auf die Krankheit vorbereitet sind, und dass die Vorhersagen zum Krankheitsrisiko noch ungewiss seien. Das Fehlen präventiver Behandlungsmöglichkeiten ist ebenfalls ein wichtiger Faktor für die Ablehnung der Ergebnisse von Biomarker-Tests bei Menschen ohne Symptome einer Alzheimer-Demenz. Als die Forscher einige Teilnehmer befragten, um ihre Entscheidung, die Ergebnisse nicht erfahren zu wollen, besser zu verstehen, gaben viele an, dass eine neue wirksame Behandlung ihre Meinung ändern könnte, sollte eine solche verfügbar werden. Die Wissenschaftler planen, ihre Forschung zu diesen komplexen Fragen fortzusetzen, insbesondere, da die Rückgabe von Ergebnissen an Forschungsteilnehmer immer häufiger wird, auch wenn diese Ergebnisse noch nicht umgesetzt werden können.